V2EX cwcauc 的所有回复第 1 页 / 共 47 页

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8 天前

回复了 littleJohn 创建的主题问与答我得了圆锥角膜，感觉人生完了，不知道朋友们能不能够给点建议。谢谢各位

@oops1900 #91 三年了，一开始 1 个月去开两针，后边基本上就是两三个月去一次，这么一年也才打四五次，报销下来一次 360 左右。这只是我的经历，具体你要看你的医生怎么说，去三甲。

9 天前

回复了 littleJohn 创建的主题问与答我得了圆锥角膜，感觉人生完了，不知道朋友们能不能够给点建议。谢谢各位

@oops1900 #89 两三个月打一次，一次两针

9 天前

回复了 littleJohn 创建的主题问与答我得了圆锥角膜，感觉人生完了，不知道朋友们能不能够给点建议。谢谢各位

@oops1900 #87 这个医院都不是三甲，我很早之前也去过这种类似的皮肤病专科医院，就是被坑被忽悠了，建议去三甲，比如陆军军医大学第一附属医院（西南医院），直接跟医生说中药和光疗效果不佳，让医生给你评估如何用药。

《中国银屑病生物制剂及小分子药物治疗指南（ 2024 ）》原文第一句：
“生物制剂和小分子药物已经成为银屑病的主要系统用药，在治疗中重度、难治性及特殊类型银屑病方面发挥积极而有效的作用［ 12 ］。”

我把两篇文献原文贴在这，你可以先了解下现在银屑病的研究到什么程度了再去医院。
《银屑病慢病管理专家共识》中国皮肤性病学杂志, 2025 年 07 期
https://docsend.com/view/6w62eaynnz95k468

《中国银屑病生物制剂及小分子药物治疗指南（ 2024 ）》中华皮肤科杂志, 2024 年第 57 卷
https://docsend.com/view/ktwj6gcnbgb2mnuu

10 天前

回复了 littleJohn 创建的主题问与答我得了圆锥角膜，感觉人生完了，不知道朋友们能不能够给点建议。谢谢各位

@oops1900 #84 您说的是圆锥角膜还是银屑病？银屑病的话，打生物制剂基本是可以控制很好的，我一直打的都是可善挺，现在比之前还降价了，刷完医保，个人账户自费两针只需要 366 ，我现在基本上两三个月打一次，一次打两针。偶尔有新发皮损，稍微抹点他克莫司也能控制很好。但是对我来说副作用可能就是鼻炎，有可能是打针打的，也可能是我不太适应干燥的气候。
如果你之前没打过，要看你们那边医院的要求，第一次打之前要求啊体检啊比较多，后边就很简单，不用担心，现在各种生物制剂基本都能控制的很好。

51 天前

回复了 bladeRunner2049 创建的主题推广实用的玩具

分子

103 天前

回复了 jjxtrotter 创建的主题健康快点，再快一点！与死神赛跑马凡症后续

我心脏也查出来有问题，医生怀疑是不是马凡，但是医院里面没有基因检测，而且我个子并不高才 1 米 7 ，我就没查，只定期检查心脏

105 天前

回复了 pyre 创建的主题游戏空洞骑士丝之歌将于今天 22 点解锁，大家打算怎么玩？

这个游戏是死了就要重新开始吗

117 天前

回复了 MajestySolor 创建的主题分享发现不到十块钱让鼠标丝般润滑

期待用几天之后的反馈