優寶購物《ubao.Tw》特貨品商城,黑貓宅配,取貨付款,國健署罕病照護8週年 8500家庭獲得溫暖照顧
國立教育廣播電台

國健署罕病照護8週年 8500家庭獲得溫暖照顧

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罕見疾病照護服處成果發表會合影。(國健署提供)
罕見疾病照護服處成果發表會合影。(國健署提供)
國民健康署署長沈靜芬致詞(國健署提供)
國民健康署署長沈靜芬致詞(國健署提供)

國民健康署從106年起推動「罕見疾病照護服務計畫」,結合跨專業照護團隊,將服務從醫院延伸至病患生活,並對外連結長照、社福等資源,目前服務逾8,500個罕病家庭,有效減輕其身心與經濟壓力。

 

國健署今天(25日)舉辦「罕見疾病照護服務成果發表會」,8年來全國共有13家醫院參與計畫,設置14個罕病照護服務團隊,以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等四大面向為核心,由醫師、護理師、社工師、心理師、營養師及藥師等專業人員組成,並依地區特性與病友需求提供包括專業照護服務、院內跨科部整合、社區資源連結、跨院際照護合作,讓全臺罕病病人無論偏鄉或離島都能得到妥適照顧,此外,也協助病友對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源,讓照護服務延伸至病人日常生活所需,不再侷限於醫院體系,大幅減輕其身心壓力與經濟負擔。

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例如北部一名罹患粒線體缺陷兒童,有失語及無法走路與抬手的情形,經照護團隊提供心理支持、復健陪伴並連結特教資源,病童慢慢回復語言能力及增加肌肉的力量,也進入特教班就學,開啟學習之旅。

 

國健署表示,罕病照護不僅是醫療問題,更是一條需要社會共同支持的長路,透過全國照護網絡的建立,讓政府與社會的關懷,陪伴每個罕病家庭。

 

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