申請退出健保目的外利用 NGO醫師資安專家居多

（中央社記者陳婕翎台北2日電）立法院今天三讀通過健保資料特定目的外利用退出權，民眾行使退出權，學術研究就不能使用此人的健康資料。民團觀察，申請退出權非以病友為主，NGO代表、資安專家及醫師居多。

立法院會三讀通過制定「全民健康保險資料管理條例」，明定健保資料利用管理機制，並賦予民眾得請求退出健保資料利用；若未經核准擅自利用健保資料，最重可處新台幣1000萬元罰鍰，取得資料應予銷毀。

這次三讀通過的「全民健康保險資料管理條例」，全文共計27條，重點之一是各界關注的「退出權」，也就是健保資料停止特定目的外利用機制。健保資料「目的內」使用，將健康資料供作為核保單位的健保署使用；特定「目的外」利用，則以學術研究為使用目的。

台灣人權促進會、台灣女人連線、民間監督健保聯盟2012年發現健保資料目的外利用，並發起寄發存證信函給當時的健保局，要求退出健保資料被未經同意2次利用。台灣人權促進會副秘書長周冠汝告訴中央社記者，過去協助申請退出權的對象以非政府組織（NGO）代表居多。

周冠汝回憶，這些NGO代表幾乎不是病友，所從事的專業工作可能是涉及病人權益保障，或關心比較容易被社會污名化的疾病患者；另外，資安專家、醫師、消費者權益保護等專業人士，同樣是她接觸過申請健保資料目的外利用退出權者。

談起健保資料特定目的外利用，外界第一時間想到的是罕見疾病、被稱為「熊貓血」的稀有Rh陰性血型等個案，甚至因疾病具專一性可供辨識，可能迫切使用健保退出權，難免擔憂家族隱疾會外流。罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，對罕病家庭而言，最在意的一直都是「被事前告知」。

陳冠如指出，無論家長是否樂意配合，被告知與否的感受就是截然不同。以參加臨床試驗或提供檢體給生物資料庫為例，只要在資料使用前有充分說明，家長普遍願意配合。

陳冠如說，由於罕病的特殊性，即使完成匿名化與個資保護，仍可能讓旁人猜出患者身分。儘管如此，家長在充分了解後仍會願意參與。他們深知，若沒有人願意投入，就不會有人因此受惠。甚至有家庭在孩子過世後，也希望能捐出大體，用最後的方式為社會盡一份心力。

衛生福利部自新制施行起30天內，暫停受理申請特定目的外利用健保資料，以完備充分告知及事先同意機制，保障資料當事人於新制上路後一定期間得選擇其健保資料是否提供特定目的外利用，及例外不許停止利用情形。

不過，面對這次三讀通過的健保資料停止特定目的外利用機制，不論是台灣人權促進會，或作為當初健保資料目的外利用違憲原告的民間監督健保聯盟發言人滕西華，他們對三讀結果感到遺憾，尤其是政府機關得僅憑其組織法上「法定職權」的存在，限制人民行使退出權的事項。

滕西華認為，全民健保不能事先行使自主權，只能對目的外使用事後退出，這個退出權是最後一道防線，如今卻開了一個「法定職權」大門，讓其他政府機關可以任意向健保署要求提供人民就醫資料，這些機關如何使用這些資料，民眾不僅不得而知，甚至不能選擇退出，呼籲立法院退回重修。

衛福部社保司代理司長陳真慧表示，今天通過三讀的「全民健康保險資料管理條例」，與立法院於11月13日進行團協商版本一致。健保資料應用有助提升醫療品質與可近性，增進公衛、社福及推動醫療科技進步，這次立法是落實健保資料治理法制化與提高民眾信任的新里程碑。（編輯：管中維）1141202