蘇一峰控罕病藥「1億只能多活13年」惹議！健保署長回擊了

徐文鴻

2025年12月2日週二下午2:27

健保給付AADC罕見疾病新藥，每針要價1億元，近日在網路上引起熱議。（示意圖，本刊資料照）

胸腔科醫師蘇一峰昨（1）日在社群媒體談及一針一億元的AADC罕見疾病（芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症）藥物，直呼「一針一億元只為了讓7歲能活到20歲以上！」網紅四叉貓及網友們看不下去，紛紛提醒他想起俗稱醫師誓言的《希波克拉底誓詞》。對此，健保署長陳亮妤今（2）日回應，健保給付的藥品或醫療項目，有公正且透明的審查，AADC罕見疾病的藥物，共召開3次專家會議，於去年8月時通過健保共擬會，相關會議紀錄可受公評。

蘇一峰昨在threads貼文，談到健保給付一針一億元的AADC罕見疾病，他不滿表示，政府說每人拿5元而已，「政府講幹話，一年13人打就是每個人拿65元，一家四口要付260元。」他表示最重要的沒說，「研究顯示：病童打完幾乎還是運動障礙，9成無法獨立行走，而且都還有智能發展障礙！」最後還直呼「一針一億元只為了讓7歲能活到20歲以上！」

此番言論曝光後引起網路熱議，急診科醫師姜冠宇昨於臉書po文，指自己是贊成AADC新藥納入健保的，他認為這是讓有缺陷的孩子，能有一段時間正常製造血清素、多巴胺，讓「功能產生進步」，爭取有品質的生命年限。而自己所衡量治療有沒有價值，都是從「功能」著手，未來少子化，孩子少、帶病的孩子更是屈指可數，「備用這樣的治療又不會花你太多錢，換來的是這些家庭感恩這社會真的有愛。」他也提到真正不能苟同的，是健保大部分都消耗在超過歲數長者的無效醫療，對於身上一堆插管、「功能不可能再回來」的臥床病人，這些無意義的輸血、輸液、打抗生素、升壓藥，「只為治療家屬的捨不得」，醫師還很難給真心意見說服家屬。

四叉貓也在臉書po文，有沒有可能13年後的醫學技術就能治癒這種疾病呢？「時間讓人類有了期待與希望，值不值得用一億元換13年的壽命當然可以討論，「但看到這位醫生（蘇一峰）直接公開反對也是蠻心寒的。」他也提到，有網友提醒蘇一峰是否還記得行醫前的《希波克拉底誓詞》，其內文包括「病患的健康生命是我首要顧念」「即使面臨威脅，我的醫學知識也不與人道相違」等理念。

陳亮妤今出席活動時被問及此事，她強調健保給付的藥品或醫療項目，都有公正且透明的審查。去年2月時，廠商提出AADC罕見疾病的藥物申請，現任衛福部長、時任署長石崇良曾召開3次專家會議，並在去年8月時通過健保共擬會，相關會議紀錄可受公評，資訊也有在網站上公告。

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