健保給付天價罕病新藥惹議罕病基金會：不排擠急重症藥費

林志怡

2025年12月4日週四下午11:10

單劑要價約1億元的罕見疾病AADC基因治療藥物12月起正式納入健保給付，掀起醫療資源分配與治療效益論戰。(資料照，記者邱芷柔攝)

〔記者林志怡／台北報導〕衛福部健保署自今年12月起對18個月以上、6歲以下AADC缺乏症患者提供新藥暫時性支付，卻引起外界質疑，部分看法認為，應該把健保有限資源用於其他急重症治療。罕病基金會指出，罕藥在健保總額制度中是「專款制」，性質完全獨立，也不排擠其他一般急病或急重症藥費。

罕病基金會說明，目前在罕見疾病基金會的協助下成立的AADC病友聯誼會，約有數十個病友家庭相互扶持，台大醫院基因醫學部兼任主治醫師胡務亮研發的藥物在臨床試驗期間，讓約30位病童得到治療，也讓AADC缺乏症成為相對幸運、有一次性的昂貴基因治療方案的疾病，免於終生用藥的壓力。

對於外界質疑，AADC缺乏症用藥只能將病童壽命延長至20歲左右，罕病基金會強調，目前已接受治療的患者中，已有年齡達20歲者，且不只一位。

罕病基金會指出，部分討論擔憂，昂貴罕藥會壓縮健保資源，甚至降低醫護點值，但罕藥在總額制度中是「專款制」，性質完全獨立，不會影響醫療點值，且每年的罕藥專款均在前一年總額協商時便已商定，專款額度存在天花板，其中也包括血友病藥費，不排擠其他一般急病或急重症藥費。

此外，罕病基金會表示，罕藥專款2026年預算僅占健保總額1.38%，比例相當低，卻是健保對罕病弱勢族群的基本照顧，而健保的本質是強制性社會保險且具醫療風險分攤性質，基金會也相信健保署的議價能力，一定會把珍貴資源用在刀口上。

罕病基金會也提到，台灣目前公告罕病247種、治療罕病之罕藥認定126種，其中，僅有86種獲得健保給付、治療47種罕病，AADC缺乏症基因治療藥物僅是其中之一，目前尚有28種罕藥在等待健保給付、可照顧25種罕病、5,233人；其中16種罕病無任何有效治療方式，約1,224人在等待唯一的治療機會；累計2,783人等不到藥而過世(累計死亡率為34.72%)。

因此，罕病基金會強調，健保給付第一支台灣研發的AADC基因治療，不只是對現在的13個孩子有意義，更是象徵台灣願意挺身支持創新治療，落實全民健保社會保險尊重生命的精神與本質。

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