優寶購物《ubao.Tw》特貨品商城,黑貓宅配,取貨付款,單針近億!明起健保給付 醫界掀「救命vs浪費」論戰
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單針近億!明起健保給付 醫界掀「救命vs浪費」論戰

吳紹尹

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」(AADC缺乏症)基因治療藥物將於12月起納入健保給付,每劑要價近1億元,創下健保給付單價最高紀錄,此決策引發醫界及社會各界熱議,看法兩極。

蘇一峰直言,這種一針一億元的基因療法,「健保花億元讓7歲死亡,變成20歲死亡,值得嗎?」(圖/蘇一峰臉書)
蘇一峰直言,這種一針一億元的基因療法,「健保花億元讓7歲死亡,變成20歲死亡,值得嗎?」(圖/蘇一峰臉書)

衛福部於28日表示,AADC缺乏症的基因治療藥物明天起納入健保給付。該款藥物要價近1億元,生效後第1年使用人數13人,藥費約13億元;往後每年預計新增5人,藥費5億元。罹患此罕病的病童會出現嚴重動作障礙,幾乎不能活動,且因發展遲緩,很難活過5歲。該藥物特點為終生僅需施打一次。

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由於藥物價格創下健保紀錄,引發醫界討論。胸腔內科醫師蘇一峰在其臉書表示,這種一針一億元的基因療法,在治療60個月後,幾乎所有患者仍無法如正常人生活,只有8%能用輔助器行走。他直言:「健保花億元讓7歲死亡,變成20歲死亡,值得嗎?」

然而,婦產科醫師陳彥廷則在社群平台持不同看法。他表示,AADC缺乏症是體染色體隱性基因遺傳模式,除非積極進行隱性基因疾病篩檢,才有機會檢查出夫妻均為帶因者,因此得病的人大多數「真的就是運氣非常不好的人」。

陳彥廷表示,AADC缺乏症是體染色體隱性基因遺傳模式,除非積極進行隱性基因疾病篩檢,才有機會檢查出夫妻均為帶因者。(示意圖/Pixabay)
陳彥廷表示,AADC缺乏症是體染色體隱性基因遺傳模式,除非積極進行隱性基因疾病篩檢,才有機會檢查出夫妻均為帶因者。(示意圖/Pixabay)

陳彥廷進一步指出:「健保就是要救這種誰都可能倒楣的疾病!健保給付其實很公平,真正不公平的健保給付是那些抽菸造成的疾病。」顯示醫界對於罕病用藥納入健保的立場分歧。

蘇一峰醫師的貼文也引發網友熱烈討論。許多網友質疑此決策「不符比例原則」,認為「拿大部分人的利益去換個案的延續生命,明明這錢可以用在更多醫療上」。有網友指出:「這筆十多億元若用在肺癌上,能造福多少人?」也有人關心「其他罕見的疾病藥呢?癌症病人?」

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