單針近億!明起健保給付 醫界掀「救命vs浪費」論戰
「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」(AADC缺乏症)基因治療藥物將於12月起納入健保給付,每劑要價近1億元,創下健保給付單價最高紀錄,此決策引發醫界及社會各界熱議,看法兩極。
衛福部於28日表示,AADC缺乏症的基因治療藥物明天起納入健保給付。該款藥物要價近1億元,生效後第1年使用人數13人,藥費約13億元;往後每年預計新增5人,藥費5億元。罹患此罕病的病童會出現嚴重動作障礙,幾乎不能活動,且因發展遲緩,很難活過5歲。該藥物特點為終生僅需施打一次。
由於藥物價格創下健保紀錄,引發醫界討論。胸腔內科醫師蘇一峰在其臉書表示,這種一針一億元的基因療法,在治療60個月後,幾乎所有患者仍無法如正常人生活,只有8%能用輔助器行走。他直言:「健保花億元讓7歲死亡,變成20歲死亡,值得嗎?」
然而,婦產科醫師陳彥廷則在社群平台持不同看法。他表示,AADC缺乏症是體染色體隱性基因遺傳模式,除非積極進行隱性基因疾病篩檢,才有機會檢查出夫妻均為帶因者,因此得病的人大多數「真的就是運氣非常不好的人」。
陳彥廷進一步指出:「健保就是要救這種誰都可能倒楣的疾病!健保給付其實很公平,真正不公平的健保給付是那些抽菸造成的疾病。」顯示醫界對於罕病用藥納入健保的立場分歧。
蘇一峰醫師的貼文也引發網友熱烈討論。許多網友質疑此決策「不符比例原則」,認為「拿大部分人的利益去換個案的延續生命,明明這錢可以用在更多醫療上」。有網友指出:「這筆十多億元若用在肺癌上,能造福多少人?」也有人關心「其他罕見的疾病藥呢?癌症病人?」
延伸閱讀
影/北捷台北車站出現噁狼! 台男吻外籍女左肩「還痛毆站長」
影/GD唱完MAMA留下「倒讚」符號!疑不滿主辦設備出包
根本沒奶!陸查獲「奶精+澱粉」黑心奶粉 流入電商賺逾2千萬
其他人也在看

12月新制懶人包/台鐵大改點、TPASS 2.0+國道優惠上路 「這款」罕藥納健保1劑1億創紀錄
今天是12月第一天,不少新政策也跟著上路,通勤族必看台鐵大改點、交通部「TPASS 2.0+」常客優惠,生活方面包含LINE Pay Money上線、LINE收回功能也將調整,其餘如「這款」藥品將納入健保給付,以及台中市民交通罰單可到超商繳費等,《鏡報新聞網》帶你一次瞭解。
鏡報 ・ 4 小時前
獨家/健保給付「億元罕藥」惹議!醫師、網友轟:壓縮其他病的健保資源
天價罕病藥明(12/1)起納入健保給付!「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC缺乏症)」基因治療藥物,每劑要價近1億元,預估第一年使用人數13人藥費約13億元。對此,各界看法兩極。有醫師認為,「健保花費一億元讓7歲死亡,變成20歲死亡,值得嗎?」但也有醫師認為,AADC罕病者是因為運氣極差所致,「健保理應救助這種誰都可能倒楣罹患的疾病!」
三立新聞網 setn.com ・ 1 天前

民眾誤食不明植物身體不適 警消救援 (圖)
5名民眾29日到屏東霧台鄉舊好茶部落訪友,疑誤食不明植物,5人身體不適,出現幻覺、精神恍惚等症狀,屏東警消獲報馳援,補充水分後症狀均緩解。
中央社 ・ 1 天前
台灣早產率上升醫護成關鍵 高醫邀巴掌仙子回娘家溫馨團聚
高雄醫學大學附設醫院新生兒科每年照顧超過 200 位早產兒,在新生兒科團隊完善照護下,讓這群「巴掌仙子」健康成長,今(30)日邀請70名早產兒回娘家相聚,由家人陪同到高醫重逢,現場還播放早產兒住院期間的成長紀錄影片,氣氛溫馨而感人。今年3歲的鄭小弟弟的爸媽是透過試管方式受孕,懷了雙胞胎,但懷孕過程不
自由時報 ・ 1 天前
擠掉李有宜空降三蘆選區? 周曉芸:期許以更透明、踏實深耕三蘆
民眾發言人李有宜昨(30)日宣布退,引起外界熱議是否另有隱情,將矛頭指向任職主席黃國昌三重蘆洲區服務處的主任周曉芸,李有宜則解釋,是為了衝刺學業才退,而周曉芸今(1)日也發聲了。李有宜從2024...
華視 ・ 3 小時前
50歲以上男性當心!罕見「套細胞淋巴癌」來勢洶洶 治療攻略一次看懂
作者/KingNet國家網路醫藥 編輯部 文章授權刊登/癌症希望基金會被套細胞淋巴癌是少見但進展快速的癌症之一,好發於50-65歲男性。約九成患者有Cyclin D1基因過度表現,需透過切片與基因分析、染色體檢查等檢測。治療需依患者體力狀況決定是否進行自體造血幹細胞移植,如果體力較佳、能成功採集幹細胞,則會建議先做高強度的化療,並進行自體幹細胞移植鞏固。50歲以上男性,如果覺得體力變差、常無故發燒、夜間盜汗、體重莫名減輕,甚至摸到淋巴結腫塊,千萬別輕忽,這有可能不是一般感冒或小毛病,而可能是淋巴癌(包含被套細胞淋巴癌)的警訊。被套細胞淋巴癌是非何杰金氏淋巴癌的一種,雖然少見但病情進展快速、侵襲性相當高,如果不治療,存活期恐怕只有1到2年。臺大醫院癌醫分院血液腫瘤部主任柯博升醫師表示,被套細胞淋巴癌是淋巴結外層的被套細胞病變所引起,是非何杰金氏淋巴癌中的一種。非何杰金氏淋巴癌可為T細胞淋巴癌與B細胞淋巴癌,被套細胞癌約僅佔B細胞淋巴癌的4~5%,好發於50至60歲的男性。超過九成病人 Cyclin D1 基因過度表現 透過切片與基因檢測即可確認診斷柯博升指出,臨床上約有九成以上病人有Cy
KingNet 國家網路醫藥 ・ 3 小時前
女星「1飲品連喝4年」爆糖尿病前期!營養師揭地雷:血糖飆升、越喝越胖
女星唐玲近日透露,自己被診斷糖尿病前期,原來是過去空腹喝燕麥奶咖啡長達4年,血糖一度飆到200多,目前靠飲食控制,只敢喝黑咖啡,血糖才恢復正常。營養師李婉萍透露,燕麥奶容易導致血糖飆升,若真的想喝,可以搭配蛋白質,避免血糖波動,也可以多補充高鈣食物,均衡營養。
三立新聞網 setn.com ・ 22 小時前
專業兼具人文 體現全人醫療
今天下午由台中慈院的醫護向上人分享心得,有專業醫術也有愛心照護,為病人想方設法,從院內延伸到住家,醫療人文植入溫暖;還有手把手的醫術傳承,都展現出慈濟最具特色的全人醫療。 五歲女孩罹患A型流感之...
大愛電視 ・ 1 天前
何志偉與中醫界淵源深厚 出席論壇亮中藥感謝中醫照顧
總統府副秘書長何志偉今(30)日到桃園長庚紀念醫院出席青年中醫師論壇,致詞前他亮出「早餐」1包中藥,他笑說,可不可以請總統不要看,其實他很常沒吃早餐,中藥包這就是他的早餐,很感謝中醫師幫他顧好身體,他年過40歲還能維持良好體態,尤其他常常1週工作7天,把身體照顧好才有力量去拼,至於被問及何時宣布參選
自由時報 ・ 1 天前
網狂提醒「明年11/28別出國」!原因曝光大票台人秒懂:已加行事曆
(記者洪承恩/綜合報導)2025還沒結束,2026的行程表卻已經被台灣網友搶先「封印」!社群平台近兩天突然掀起 […]
引新聞 ・ 1 天前
堰塞湖洪災/林保署曝最新情況 整治估4年
[NOWnews今日新聞]花蓮馬太鞍溪堰塞湖洪災釀嚴重死傷,湖面面積高達140公頃、水量9100萬噸,如今為31.5萬噸,僅存當初的0.35%,穩定緩慢溢流中,對此林保署表示,目前堰塞湖狀況穩定,並透...
今日新聞NOWNEWS ・ 1 天前強化自主醫療決策 健保擴大預立醫療照護諮商給付
預立醫療決定(Advance Care Planning, ACP)是在一個人仍具備清楚意識及表達能力的情形下,預先對未來可能失去表達能力時決定醫療照護方式。健保自113年7月1日起,針對特定疾病且具行為能力之住院病人,提供每人終生一次「預立醫療照護諮商費」,完成預立醫療決定簽署者,由健保支付3,000點。截至114年3月底,統計共51家院所申報155人次。
NOW健康 ・ 1 天前
衛福部擬定新進醫護「起薪倍數制」 醫師加班費免稅有望上路
醫護爆發出走潮,衛福部長石崇良指出,擬修改健保特約管理辦法,讓新進醫護起薪設定為最低薪資的倍數。健保署今表示,醫事人員薪資正與各界持續尋求共識,同時,修法將擴大健保機構巡診範圍至兒少安置及教養機構;另有關醫師加班費減稅,目前獲高度共識,預計年底可預告、明年初上路。
中時新聞網 ・ 20 小時前烏克蘭和平計畫 川普團隊與基輔代表團佛州展開磋商
(中央社海藍戴爾海灘30日綜合外電報導)美國國務卿盧比歐今天在佛羅里達州與烏克蘭代表團正式啟動事關重大磋商。華府積極推動結束俄羅斯對鄰國烏克蘭的戰爭。
中央社 ・ 13 小時前
國聖國小55週年校慶 熱鬧
彰化市國聖國小昨(二十九)日舉辦五十五週年校慶暨社區聯合運動會,吸引大批家長與社區民眾參與,活動場面熱鬧溫馨。從開場表演、班級市集到親子趣味競賽,整個校園宛如嘉年華,展現學校多年耕耘的教育成果,也體現國聖與社區緊密共榮的特色,校長李政穎表示,國聖五十五年的教育成就,來自家長、老師、孩子與社區的共同努力。活動一開始,由太鼓隊、舞蹈社及鼓隊plus帶來精彩演出,引領全場氣氛。隨後不同年級學生陸續登台,以整齊的隊形與自信的表現贏得家長熱烈掌聲,展現國聖在藝術、美感與體育教育的紮實基礎。許多家長表示,看見孩子在舞台上成長,是參與校慶最大的感動。為了讓校慶成為全社區的共同節日,學校特別規劃班級市集與多項趣味競賽,邀請家長、校友與居民參與。操場四周各班攤位種類豐富,包括遊戲、美食、手 ...
台灣新生報 ・ 1 天前
台灣青年中醫論壇聚焦臨床實戰與AI 「小西瓜」廖書嫻中醫師現身
桃園市中醫師公會與桃園長庚紀念醫院今(30)日共同主辦台灣青年中醫論壇,今年以「世代交會,實戰傳承」為主題,邀請25位跨領域青年中醫師與專家擔任講者,吸引來自全台新銳中醫師及中醫系在學生報名,曾在益智節目《百萬小學堂》表現亮眼的「小西瓜」廖書嫻,現於林口長庚中醫部投入臨床工作,她也以學員身份出席論壇
自由時報 ・ 1 天前故宮與台大長期合作 盼文物活化數位展演新模式
(中央社記者王寶兒台北29日電)國立故宮博物院與國立台灣大學今天簽署合作備忘錄,故宮希望,能藉助台大在藝術史、人工智慧等方面研究的優勢,探索文物活化與數位展演的新模式,將故宮典藏與當代科技完美結合。
中央社 ・ 1 天前