每針1億救罕病！名醫吐大實話：長照一輩子

記者林翊涵／綜合報導

2025年12月3日週三下午4:14

▲AADC缺乏症之治療藥物，自12月1日起正式納入健保給付，單劑成本逼近1億元。（示意圖／NOWNEWS資料照片）

[NOWnews今日新聞] 「芳香族L-胺基酸類脫羧酶缺乏症（AADC缺乏症）」是一種極為罕見的染色體隱性遺傳疾病，其治療藥物自12月1日起正式納入健保給付，但單劑成本逼近1億元，估算首年將有約13名患者受惠，整體健保支出上看13億元。然而，胸腔科醫師蘇一峰質疑，「健保砸下億元，只換得讓7歲的罕病兒多活十幾年，值得嗎」？此言一出，引發不少爭議，本尊也不客氣再度開嗆了。

蘇一峰狠酸，道德完人很有趣，強調說自己看到罕病病人好難過，所以國家必須要花10幾億，買藥照顧10幾個人，強調自己願意付5元給罕病病人！站在道德至高點指責他人冷血，健保砍價讓1年50個藥品退出台灣，影響幾百萬人用藥安全的時候，道德完人又不難過了。

蘇一峰續指，每次健保給付天價藥品，就有官員和教授跑出來合照搶頭版，好像幾10億藥品幫助多少台灣人，其實只有幾10個人，道德完人訴諸情感，指責別人冷血阻擋天價藥品，花健保救人，討論今年有50種藥品退出台灣，影響幾百萬人用藥的需求，「道德完人和官員又找不到人了」！

「健保要倒了啦！要突破一兆！健保沒錢了！」蘇一峰直言，收股息、利息的500萬人都增加健保保費，幫助別人啊，每個人每個月才多出5元，讓幾個罕病病人，打天價藥物1針1億元，但他也吐露大實話：「打了天價藥物，仍然需要長照一輩子，仍然是智能發展障礙、運動依然障礙。」

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