用寫作分享困境…華裔身障維權者王美華離世享年51歲

世界日報

2025年11月17日週一下午2:25

身障權益活動家王美華(Alice Wong)去年榮獲2024年度麥克阿瑟天才獎，14日因感染惡化而離世，享年51歲。

華盛頓郵報報導，王女士的訃聞由「殘障與慈善論壇」(Disability & Philanthropy Forum)代為發布，並獲王美華授權下分享了她離世前最後一則訊息，展現她一貫直率又機敏的個性。

王美華向數十萬找到社群歸屬的人們表示能得到大家的支持深感榮幸，「小時候我充滿不安全感、內心受健全主義(ableism)所困，我曾經看不到前路，正因為那些相信我的朋友和出色老師，我才能從苦不堪言的處境中奮力突圍，來到一個終於能自在做自己的地方。我們需要更多關於我們、屬於我們文化的故事。」

王美華1974年3月27日出生於印第安納波利斯，先天患有脊髓性肌肉萎縮症，她的父母在1972年從香港移民美國。她2022年出版的回憶錄《虎年：一個社會活動家的一生》(Year of the Tiger: An Activist's Life)廣受好評，詳述她童年經歷，如在印州求學期間遭遇令人憤怒、創傷、歧視、霸凌、羞辱的種種經驗。正是這些不滿與憤懣，促使她積極投入倡議身障權益，把她個人的憤怒用來幫助他人。

1997年在印第安納大學畢業後，她搬到舊金山攻讀醫療社會學碩士，在灣區與其他倡議人士努力爭取擴大身障者權利。2013年，前總統歐巴馬任命她為美國身心障礙委員會(National Council on Disability)成員，自此聲名鵲起。

2014年，王美華創立「殘疾能見度計畫」(Disability Visibility Project)，與故事彙編組織(StoryCorps)合作蒐集身障人士口述歷史的線上平台。她2023年受訪時說：「我希望留下與他人共同創作的作品，更重要的是那些能永存的關係與美好記憶。」2022年，她因肺塌陷等一連串健康問題住院，在加護病房四周後一度無法說話、進食或吞嚥。之後她練就活用文字轉語音應用程式的本領，持續寫作並公開分享她的困境。

逝世時，王美華正在撰寫身障人士文選集三部曲《Disability Vulnerability》的最後一部，聚焦那些在後疫情時代艱困掙扎的身障人士故事，希望以此描繪在她所稱「健全主義社會」中存在的不同面向。她2024年為時代雜誌撰文寫道：「死亡始終是我親密的影子伴侶，自我出生起，它就一直在旁盤旋。我知道終有一天我們會一起舞入虛無。我希望那一刻來臨時，能帶著無悔、喜樂、滿懷愛意的心，走完這段生命。」

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