國健署推罕病照護8週年 SMA明年納入新生兒篩檢
生活中心／李世宸、張皓宇 台北報導
國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫，目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊，透過多元服務模式照顧罕病患者，國健署也宣布明年下半年起，將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢項目，預計有13萬名新生兒受惠。
主持人：「哇，我們看到我們的畫布上，已經有繽紛的色彩了。」撒下沙粒，象徵積沙成塔，反映出罕病照護，是一條需要社會共同支持的漫長路。主持人：「一二三。」罕病照護8週年，國健署邀請全台北、中、南、東13家醫院，所設置的14個罕病照護服務團隊，展現跨專業照護服務的成果與決心。
國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫。（圖／民視新聞）罕病基金會創辦人陳莉茵：「除了感謝還是再感謝，謝謝各醫院在最前線的醫護，還有個案管理師還有很多復健團隊，大家的幫忙幫助罕見疾病，我們雖然是人少，但是就是診斷困難難照顧。」2017年起，國健署推動罕見疾病照護服務計畫，服務超過8500個罕病家庭，國健署期盼，透過建立全國照護網絡，讓政府與社會的關懷，陪伴每個罕病家庭。
國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫。（圖／翻攝國健署影片）國健署長沈靜芬：「明年度我們接下來會納入SMA，進我們的新生兒篩檢，在後續一些罕見疾病的部分，我們也陸陸續續，會委託CDE（醫藥品查驗中心）做HTA，就是醫療經濟效益評估，那我們期待在接下來，在未來我們會陸陸續續，納入更多的罕見疾病，進去我們的新生兒篩檢裡面。」目前罕病照護需要更多民間組織與大眾力量一起投入，也期待更多正向能量，成為支持罕病家庭的強大力量。
更多民視新聞報導
台版手遊不鳥中國曬8964截圖！疑踩辱華紅線有夠酸
少子化成衝擊？臺大兒醫短片「只有兒科才有的風景」 帶外界看真實醫療現場
罕病「泛視神經脊髓炎」新解方！「生物製劑」大幅降低復發風險
其他人也在看
SJ利特喊話：「想再來大巨蛋開演唱會」曝來台願望清單 分享獨特保養祕訣
Super Junior本月16日才剛結束於台北大巨蛋舉辦的三天演唱會，隊長利特今（25日）再度以護膚品牌DER28代言人身分，出席在台代言記者會，以及粉絲見面會。 媒體聯訪時，利特提及對粉絲的「無人
eNews ・ 1 天前
喜樂時代影城桃園A19店明年1/4熄燈 環球購物中心這麼說
桃園高鐵特區的「桃園A19店」喜樂時代影城2021年10月2日與環球購物中心A19店同日開幕，經營剛滿4年，近日卻公告停止營業公告，「喜樂時代影城桃園A19店將於2026年1月4日最後一場電影放映結束後，正式結束營業」。對於喜樂時代影城熄燈後原址的規劃，環球購物中心今天受訪說：「Global Mal
自由時報 ・ 1 天前
衛生福利部國民健康署 攜手守護罕見生命，你我共築讓愛延續 罕見疾病照護服務成果發表會 罕病照護8週年 攜手守護讓愛延續
國民健康署自106年起推動「罕見疾病照護服務計畫」，結合跨專業照護團隊，將服務從醫院延伸至病患生活，並對外連結長照、社福等資源。目前服務逾8,500個罕病家庭，有效減輕其身心與經濟壓力。罕見疾病照護是
中廣新聞網 ・ 1 天前
全台首輛純電動醫療巡迴車 深入北海岸偏鄉提供醫療照護
生活中心／綜合報導全台人口最多的新北市，人口超過400萬，但醫療資源相當吃緊。南屏基金會發揮愛心，捐贈全台首輛純電動醫療巡迴車給淡水馬偕，將深入偏鄉提供社區巡診、疫苗施打與行動醫療，最基礎可服務15萬人次，為偏鄉醫療注入永續能量。
民視 ・ 18 小時前
"大濛"勇奪金馬62四大獎 用庶民視角回顧白色恐怖
生活中心／綜合報導電影「大濛」勇奪金馬62最佳劇情片等四大獎，堪稱本屆金馬最大贏家，以庶民視角回顧白色恐怖歷史，"大濛"即將在27號上映，今天在台北大巨蛋舉行"首映會"，導演陳玉勳直呼，原本預期票房只有300萬元，現在奪獎比較不焦慮了，並祭出票房破5億，監製穿旗袍、演員曾敬驊烤地瓜的票房公約。
民視 ・ 16 小時前
台版手遊不鳥中國曬8964截圖！疑踩辱華紅線有夠酸
生活中心／周孟漢報導多年來的洗腦教育，導致中國有一堆是非不分的「小粉紅」，不僅經常自我感覺良好，還只要看到任何一點稍微敏感的畫面，就會開噴「辱華」。而在昨（25）日，人氣手遊《怪物彈珠》的台灣官方，竟曬出一張玩家分享寶玉數量累積「8964顆」的截圖，畫面曝光後，立刻引來不少網友笑翻，猜測小編是刻意「踩辱華紅線」，直喊「要被中國抵制了」。
民視 ・ 13 小時前
SMA明年下半年納入新生兒篩檢 國健署估逾12萬新生兒受惠
對於新生兒爸媽來說，最擔心的就是孩子罹患罕病，卻錯過治療黃金期。衛福部國民健康署長沈靜芬說，國健署預估明年下半年起可將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢，每年預計有12至13萬新生兒受惠，目前也持續討論是否納入其他罕病類別，且預計優先評估龐貝氏症。
自由時報 ・ 1 天前
公費新生兒篩檢明年下半年擴充！罕病 SMA 可望提早揪出
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」是嬰兒死於先天性異常的首位疾病，患者 1 歲前一定發病，且症狀出現後才治療預後不佳...
Heho健康網 ・ 23 小時前
原來「旺自己」這麼簡單？8個改善生活的小訣竅，讓女生越活越順心
有些女生面對生活大小事總能處理得從容穩定，看似幸運，其實多半來自一點一滴累積的生活習慣。以下 8 個訣竅，是不少「越活越順」的女生共同的做法，也能幫助日常過得更踏實。
姊妹淘 ・ 1 天前
小世界發現大驚喜！桃園市兒童美術館「迷你蹦！Mini Boom !」邀你玩轉尺度
桃園市兒童美術館今（25）日舉行年度主題展覽「迷你蹦！Mini Boom！」開幕，即日起至明年3月2日止，以「袖珍」為題，從縮小的世界出發，探索觀看、創造與想像的關係，邀請觀眾重新思考生活中的尺度與可能。文化局長邱正生表示，「迷你蹦！Mini Boom ！」從經典娃娃屋回顧袖珍文化的發展，延伸至大型
自由時報 ・ 1 天前
遠東巨城週年慶11/27登場 力拼12天營業額32億元
新竹巨城購物中心週年慶將於11月27日至12月8日隆重登場，25日舉辦誓師大會，巨城一級主管帶領全體夥伴換上阿Mall T恤列隊集結，現場氣勢驚人，展現備戰決心與士氣。業者指出，今年週年慶目標是12天
中廣新聞網 ・ 1 天前
街頭驚見1告示！日本人感動讚「台灣人情味」 一票卻搖頭：根本縱容
「日本人的歐吉桑」今天（25日）在臉書粉專分享照片，並在貼文中寫下「高雄看到這路牌，真心覺得台灣人真體貼。這路牌代表台灣人的人情味吧。」只見他笑著伸出手指向黃底黑字的告示牌，上頭則寫著「駕照考驗路線，請禮讓考驗車」。日籍作家提到，自己在日本從來沒看過類似的...
CTWANT ・ 1 天前
怕買到「爛尾樓」！ 專家教你預售屋這樣買不踩雷
在央行持續維持房市信用管制、房市下修風險升高的背景下，中小型建商面臨沉重資金壓力，市場買氣明顯轉冷。尤其在預售屋市場，統計資料顯示，七、八月全台預售揭露量已跌破三千件。專家建議，民眾購買預售屋時應優先選擇上市櫃公司或擁有自營營造廠的建商，這類企業財務穩健，施工品質更具保障。
TVBS新聞網 ・ 1 天前街頭一路牌暖心？日本人感動讚「台灣人情味」 一票人搖頭：是警告
定居台灣的日籍作家「日本人的歐吉桑」在臉書分享一張高雄街頭路牌照片，上面寫著「駕照考驗路線，請禮讓考驗車」，他讚嘆這展現出台灣...
聯合新聞網 ・ 18 小時前
Hello Kitty史努比歐拉夫45款人氣IP福袋開賣！399元起入手加碼抽保時捷
Hello Kitty,史努比,歐拉夫,IP,福袋,保時捷 迎接耶誕節，小7全新2025年聖誕福袋於12月2日起開賣，一次推出45款福袋，集結9大人氣IP、同時還有5款OPENPOINT APP線上精選玩具總動員等公仔與聖誕倒數月曆！福袋於全台門市與OPENPOINT APP限定開賣，買任一福袋就有機會抽中保時捷、黃金、百萬點數以及2026年世界棒球經典賽東京賽事門票/住房組！
景點+ ・ 1 天前
國1銅鑼交流道轎車自撞護欄翻車！駕駛受困變形車體內 送醫不治
國道一號25號晚間發生嚴重自撞車禍，苗栗銅鑼交流道南下出口，一名男子開車撞上護欄後翻覆，被救出時已經沒有生命跡象，送醫後不治。嚴重意外發生在25號晚間8點左右，一名年約45歲的男子自行開著白色小客車，
台視新聞網 ・ 1 天前