有藥可醫、沒命可等！5千罕病患陷殘酷現實
愈來愈多罕見疾病藥物問世，台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的殘酷現實。例如先天性全身脂質營養不良症、小兒發作型低磷酸酯酶症等病友，全球已有唯一對應藥物，卻因健保尚未給付，只能以專案、恩慈或自費零星支撐。罕病基金會統計，目前尚有28種新罕藥等待給付，可照顧5233 位病人，其中1224人面臨「只有這一種藥」可用。
罕見疾病基金會與中華民國罕見疾病研發製藥發展協會今天（9）共同舉辦「罕病永續倡議媒體教育工作坊」，邀集醫界、學界、病友，從真實病友故事與健保總額協商機制出發，討論如何為罕病用藥建立透明、可長可久的制度，避免罕病再度死於「可被治療的疾病」。
罹患先天性全身脂質營養不良症的高家兄弟，哥哥從確診後就開始等待新藥進來台灣，但等不到藥就先當小天使了，而弟弟也因錯過黃金治療期，退化速度加劇中。
罹患小兒發作型低磷酸酯酶症的子筠，雖有幸獲得恩慈治療的機會，但家人擔心非長久之計、希望藥物能早日獲得健保給付、生命安全得獲保障。更多患者可以在黃金治療期即時獲得醫治。
罕病基金會創辦人陳莉茵指出，明年健保總額預算已高達9883.35億元，罕藥專款僅約1.38％，承擔卻是全台近2萬罕病病人與家屬的救命需求，「我們不是在吵預算，而是要求一個透明、公平、可預期的制度。」
根據罕見疾病基金會統計，目前台灣公告罕病 247 種、罕藥認定 126 種，真正獲健保給付者僅86種、可治療47種罕病，加上部分病類使用特殊營養食品作為治療，總計可被治療且有給付的罕病共68種，約占27.5％。目前尚有28 種新罕藥等待給付，可照顧 25 種疾病、5233位病人，其中1224人面臨「只有這一種藥」可用。
今年115年度健保總額協商過程中，罕藥專款僅編列 136.66 億元。罕見疾病基金會依既有用藥自然成長與新藥需求推估，實際應需153.97 億元。協商結果意味罕藥專款與實際需求有近 18 億元缺口，恐不僅使新藥難以給付，連既有病友的持續用藥與自然成長費用都難以支應。
輔大數據科學中心執行長蒲若芳強調，罕病病人等於是替整個族群承擔基因變異風險，社會有責任在制度上給予額外保障，而不是要求他們在效率競賽中和常見疾病一起排隊。若從健康科技評估（HTA）與數據科學角度來看，罕病天生樣本數少、不能把罕病用藥單純放進一般「成本效益」框架裡評量。
陳莉茵表示，罕病病友多是遺傳、先天疾病，無法依靠商業保險，只能全心仰賴全民健保。當年讓罕藥專款就是為了避免預算遭到排擠，「我們期待的不是特權，而是制度上的正義。」她再次呼籲健保署及相關決策單位，正視罕藥專款預算大幅不足的事實，積極爭取公務預算彌補缺口，並在未來總額協商中，回到依法、透明且可預期的編列模式。
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