母遺傳小腦萎縮症 29歲安琪代表協會拍片圓夢

小腦萎縮症病友協會11月29日於台北西本願寺樹心會館舉辦國際身障日活動，跨障別邀請自閉症協會的「小貝殼烏克麗麗天團」3位自閉症學員與視障者吳小強在舞台上展現他們超越障礙的表演才華，現場也透過室內與戶外廣場的多項共融藝術展示及互動，讓與會民眾經由共融藝術的參與、互動，理解隱性障礙、消除誤解歧視。

今年29歲的安琪遺傳自已逝媽媽的小腦萎縮症，出生不久媽媽即發病，小時候安琪對媽媽的記憶就是走路從搖搖晃晃到長期臥床，安琪說：「爸爸媽媽從小就跟我『洗腦』，未來我可能也會像媽媽一樣。」安琪口中的「洗腦」是爸爸媽媽讓她即早做的心理建設，安琪說：這也讓她在25歲發病前，把握時間嘗試了高空彈跳、浮潛和cosplay，參加戲劇社團，在她的心裡仍有對演藝事業的夢想，這次代表協會拍攝影片，對安琪而言也是圓夢的一部分。

安琪表示，從接到通知那刻起就充滿期待和緊張；隨著拍攝日逼近，焦慮與失眠、膝蓋酸痛輪番上陣。當天看見滿車專業器材與團隊，既震撼又興奮。鏡頭前雖非專業，卻是在演自己的生命；身體有限，心不設限；也許走得慢、需要協助，但她會完成任務，並把這段旅程留作珍貴的禮物。這次安琪也以輪椅代步，和其他九位願意勇敢走出家門的企鵝英雄代表病友接受現場貴賓及志工的擊掌致敬。

居住在新竹南寮的安琪，目前已無法自行行走移動，行動上幾乎都需要靠電動輪椅代步，她說，「有時候覺得我的手不是我的手、我的腳不是我的腳」，但她一星期仍有四天在身心障礙機構成立的二手賣場負責商品管理及咖啡製作，雖然咖啡機只是按鈕的簡單操作，但對安琪而言、移動、倒牛奶和蓋外帶杯蓋子都不是太容易了，但她總是將每個動作慎重其事地慢慢完成，也為了讓手部更有力，她透過健身器材讓自己雙臂結實，也把握每次小腦萎縮症病友協會舉辦的課程和活動，不怕遠的從家裡搭計程車再轉高鐵和捷運到台北參加，對安琪而言，「活在當下」是她現在對自己的許諾。

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