優寶購物《ubao.Tw》特貨品商城,黑貓宅配,取貨付款,「無腦」女孩曾判活不過4歲!上週喜過20歲生日
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「無腦」女孩曾判活不過4歲!上週喜過20歲生日

責任編輯 王薇婷
一名女孩患有罕見病。(示意圖/翻攝自pexels)
一名女孩患有罕見病。(示意圖/翻攝自pexels)


美國內布拉斯加州林肯市一名患有罕見疾病「積水性無腦症」(hydranencephaly)的女孩艾莉克絲・辛普森(Alex Simpson),今年迎來20歲生日。她出生時大腦幾乎缺失,醫生曾估計她可能無法活過4歲,如今堅強走過20年,被家人形容為「活生生的奇蹟」。

根據外媒報導,父親尚恩(Shawn Simpson)表示,積水性無腦症並非失去部分大腦,而是大腦根本不存在,不是半個大腦,而是整個大腦都沒有,顱骨底部僅剩下小指頭大小的腦組織。家屬當年聽到診斷結果時,醫生特別請他們坐下,並說明孩子的存活機率極低,預估壽命可能僅4年。

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雖然艾莉克絲缺少掌管視覺、聽覺的腦部結構,但家人表示,她仍能以自己的方式感受身邊的人。弟弟說,她是家裡的開心來源,「有時什麼都沒有說,但她知道我們在想什麼、在感受什麼。」

全家人都將艾莉克絲視為「奇蹟」,她的堅強意志力也成為全家人的精神支柱。弟弟花費大量時間研究此疾病,只為了更好地照顧姊姊,甚至直言很自豪能夠成為艾莉克絲的弟弟。父親尚恩受訪時說,「20年前我們非常害怕,但信念讓我們撐到現在。」

 

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