「猜猜飛飛有什麼？」泡泡龍族群繪本發表 成大USR與誠美材料攜手推動罕病教育

國立成功大學「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」教育部大學社會責任(USR）計畫團隊，27日在成大麗文書局舉行「猜猜飛飛有什麼？」繪本發表會。

故事核心是關於理解、同理與自我實現的溫暖故事，作者從罕見疾病「泡泡龍」兒童視角出發，帶領讀者看見病童面對疾病的勇氣及心聲。繪本獲誠美材料支持出版，將捐贈國小、幼兒園及圖書館，讓更多孩童理解差異、尊重生命，在共融中成長。

「猜猜飛飛有什麼？」由成大國際傷口修復與再生中心（iWRR）策劃，藝術家徐若鈞女士主筆並帶領泡泡龍病友及其手足共同創作。徐若鈞本身是泡泡龍病友，曾兩度獲得總統教育獎、也是第 26 屆中華民國十大傑出女青年。她以生命經驗出發，透過主角「飛飛」，敘說泡泡龍病童面對疾病的真實感受、渴望能和大家「一樣」、不被指指點點的心聲。繪本在誠美材料支持下出版，象徵大學與企業攜手推動罕病教育的重要里程碑。

成大醫學院鄭修琦院長、成大醫院李經維院長、成大醫學院教學副院長暨成大遺傳中心許釗凱主任、誠美材料宋妍儀董事長、社團法人臺灣泡泡龍病友協會張文馨理事長等貴賓、泡泡龍病友及家屬、成大師生出席發表會。會中並舉行感謝與贈書儀式，頒贈感謝狀予誠美材料；台南市政府教育局特幼科張家瑜科長、台南市立圖書館王麗心祕書代表接受贈書。

成大醫學院鄭修琦院長表示，醫學院致力增進人類健康，成大對於「泡泡龍」醫療有不少突破，包括疾病機轉、引入幹細胞治療或從營養方面著手，以改善病友生活質品。醫學院也肩負教育使命，讓學生理解生命、尊重生命，同理病人。泡泡龍繪本將專業知識轉化為容易理解的內容，感謝誠美材料支持出版。成大醫院李經維院長指出，醫療科技持續進地步，面對困難或是罕見疾病，醫療界會猶如找尋聖杯一樣不懈怠。

誠美材料宋妍儀董事長指出，誠美是台南在地公司，希望對地方有所貢獻。社會上有些人會歧視罕見疾病病友，多是因為不了解。希望透過繪本讓更多人對泡泡龍疾病有正確的認識。繪本能夠誕生是許多人努力的成果，誠美材料拋磗引玉，希望社會各界能多關注罕見疾病病友的需求。

徐若鈞分享繪本創作的心路歷程說，透過繪本讓更多人認識、理解泡泡龍罕見疾病，是自己一直以來的心願，手上拿著熱騰騰出版的繪本書，心中無比感動。她也透露為何將主角命名為「飛飛」，因為小時候傷口疼痛難耐，媽媽總會溫柔的安慰說「吹一吹，痛痛飛」。隨後她引領現場來賓，一起從繪本看見「飛飛」的心情與期望。

成大國際傷口修復與再生中心湯銘哲主任表示，「泡泡龍」是極為罕見、照護需求高度複雜的皮膚疾病，病友家庭面臨長期的醫療與生活挑戰。本次以繪本形式推廣罕病教育，希望更多幼兒園、學校及社會大眾以溫柔且易懂的方式認識罕病，並在閱讀中培養同理與尊重。該繪本也將成為成大推動生命教育、身心弱勢支持與跨領域健康照護的重要教材。

誠美材料長期投入企業社會責任（CSR），在教育推廣與弱勢支持等領域皆有深耕。期望透過成大 USR 團隊的專業與行動，使泡泡龍議題能進入更廣泛的教育現場與公共空間，促進友善與包容的社會理解。成大表示，未來將持續結合學術能量、USR 推動經驗及企業資源，深化罕病教育與友善校園倡議。

「猜猜飛飛有什麼？」繪本發表會溫馨洋溢。成大「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」（USR）計畫團隊，感謝成大醫院遺傳中心及社團法人臺灣泡泡龍病友協會熱情協辦，活動圓滿完成。

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