猜猜飛飛有什麼？ 以繪本說罕病生命故事

記者林怡孜／台南報導

國立成功大學USR「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」計畫，於廿七日在成大麗文書局舉辦繪本《猜猜飛飛有什麼？》發表會。這本書從罕見疾病「泡泡龍」（先天性表皮分解性水皰症）兒童的視角出發，以溫暖筆觸描繪病童面對身體限制時的心聲、勇氣與成長，期盼能讓更多孩子理解差異、學習同理，在共融氛圍中成長。

繪本由繪本作家徐若鈞與泡泡龍病友共同創作，並獲誠美材料股份有限公司支持出版。活動現場同步舉行贈書儀式，將捐贈給台南市教育局及市立圖書館，使其能進入國小、幼兒園與社區閱讀空間，成為孩子認識罕病、學習尊重生命的重要教材。

成大醫學院院長鄭修琦在致詞時表示，泡泡龍團隊近年於基因診斷、幹細胞治療及營養介入均有突破，這些研究成果持續改善病友的生活品質。他強調，醫學院的任務不只在科學研究，更在生命教育，透過與病友一起完成繪本的過程，讓學生看見疾病背後「每一個人」的故事，培養更多同理心與關懷能力。他也指出，生命教育的核心在於理解病患所面臨的身心挑戰，希望透過這樣的共創活動，使未來的醫療人員能以更柔軟的心面對病患，陪伴病友與家屬「勇敢而快樂地活著」。

繪本作者徐若鈞長期投入藝術創作與生命關懷，透過細膩的線條與故事描繪罕病兒童的日常，揭開他們看似脆弱卻充滿力量的內在世界。她以「飛飛」這位小小主角為引導，讓讀者以孩子的眼睛重新認識「病痛」與「勇敢」的多種樣貌。徐若鈞也曾因創作罕病題材而受外界矚目，她強調，每一位孩子都值得被看見，不論他們的外表是否不同。

透過繪本作為橋梁，成大USR團隊期待未來能持續深化診間之外的社會關懷，讓大眾更認識罕病者的世界，也讓更多孩子在學習閱讀的同時，看見「理解、友善與尊重」的力量。