罕病藥一針1億元納健保 醫曝台灣優勢：不跟藥廠談很怪
台大醫院研發的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC缺乏症）罕病基因治療藥物，技術轉移至美國藥廠後賣回台灣，12月1日起獲健保給付，但一針要價1億元，引起各界議論。胸腔科醫師蘇一峰質疑，這款藥僅獲得美國食品藥物管理局（FDA）核准，後續需補足更多研究證據，應該是藥廠自己要免費提供藥物，藉此換取試驗資料才對，且這種病在台灣的發生率比較高，正是我們跟藥廠談判的籌碼，不知道健保為何會同意1針1億元的超級天價。
蘇一峰昨（2）日在臉書表示，美國藥廠針對罕病推出的基因治療藥物，雖然暫時獲得美國FDA核准，但後續須補足更多臨床試驗證明療效，也就是藥廠很需要有人來使用這款藥，而這種罕病在台灣的發生率較高，在所有條件綜合之下，應該是台灣跟藥廠談判的好機會。
蘇一峰指出，一針1億元的藥，如果沒有健保這種機制，不管在哪裡都不可能賣出去，健保應該跟藥廠進行博弈，幫全民爭取更多福祉，而不是答應如此驚人的藥價，讓他忍不住猜想「健保不知道是沒有想到，還是不想這麼做」。
蘇一峰感嘆，有些道德完人不斷強調罕病病人很可憐，政府應該花一針1億元的錢來照顧病人，但他反過來質疑，健保瘋狂砍價，讓50個藥品在一年內退出台灣，可能造成幾百萬人停藥、換藥，甚至導致成千上百人提早死亡，這些道德完人忽然都沒聲音了。
罕見疾病基金會官網顯示，AADC是第7號染色體上的基因，缺乏時會導致人體多巴胺與血清素不足，造成嚴重發展遲緩、眼動危象、自律神經系統功能失調、吞嚥困難、缺乏語言發展及各種情緒問題，患者出生6個月後會開始有症狀，起初容易被診斷為癲癇、腦性麻痺或先天性肌肉病變等，目前尚無積極有效的治療方式。
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