雷特氏症協會用行動證明沉默也能有機會被世界聽見
【記者 廖美雅／綜合 報導】雷特氏症是一種罕見的基因突變疾病，多數孩子在一歲多後開始退化，語言消失、眼神不再對焦、手部出現反覆搓揉，生活自理能力逐漸退去。外界對雷特氏症仍相對陌生，但在孩子退化的那一刻，家庭往往已陷入深不見底的迷惘與焦慮。星芽社會企業表示作為台灣少數長期關注公益責任與信任的社會企業，很高興今年能夠邀請臺灣雷特氏症病友關懷協會加入「責信計畫」並通過審計成為夥伴，期待讓這個長年默默付出的罕病團隊被更多人看見。
協會陪伴無數家庭走過這段心碎的歷程：迷惘、焦慮、恐懼，也包括一次次重新站起來的勇氣。協會以讓沉默的孩子也能被理解為核心，長期推動多元行動，如音樂治療、眼動儀訓練、復健與伸展、照顧者賦能。
協會說明，2025年，歌手蕭煌奇舉辦人生第一場生日公益演唱會，將扣除開支後的收益100萬元捐給雷特氏症協會。這份支持讓多年默默前行的團隊第一次被許多人注意到，也帶來更多人對雷特氏症的理解。蕭煌奇說：「我想幫助的，是那些默默努力付出，幫助病友家庭、卻常被忽略的非營利組織。」
▲歌手蕭煌奇用實際行動支持公益。
協會強調，每一筆資源都確實用在孩子身上，他們多年來已建立完整的家訪追蹤、社工紀錄、物資發放、輔具募集與財務管理機制。秘書長曾雅莉(同時為家長)說非營利組織也需要責信。加入星芽的認證，是希望給支持我們的人更多安心感。
星芽社會企業表示「落實營運跟審查，能讓每份善意能傳得更遠，也讓更多資源送到真正需要的家庭。」星芽指出，「責信夥伴計畫」是一套公益審計與查核流程，透過行動紀錄、數據追蹤與組織治理盤點，讓外界不只能看到成果，也能理解組織如何穩健運作、如何使用資源。（照片／記者廖美雅翻攝）
其他人也在看
新北影響力名單曝！金曲歌王入列 生命轉折成最動人音符
新北市2025年影響力名單揭曉，表彰一群在城市各角落默默耕耘、推動改變的人物，從金曲歌王蕭煌奇到各領域實踐者，他們雖來自不同背景，卻都在新北市留下深刻足跡。蕭煌奇15歲失明，但靠音樂重新站起來，「如果自己有影響力，最希望能夠影響與他相似的音樂人或身心障礙朋友。」銀色大門創辦人孫士姍走入長者家中，送餐服務不僅送便當，還能達到預防醫療效果。新北客家局長劉冠吟認為，獲選者並非知名人物，但在自己想做的事情上發揮出極大能量，「站穩自己的崗位就是影響力的起點！」
TVBS新聞網 ・ 1 天前 ・ 發起對話
台積電亞利桑那廠獲利暴跌！數千晶片報廢 研調揭美國製造「真實內幕」
[FTNN新聞網]記者周雅琦／綜合報導半導體研究機構《SemiAnalysis》最新撰文指出，台積電美國亞利桑那廠在供應鏈成熟度、人才與設備維護能力等面向均不如台灣...
FTNN新聞網 ・ 9 小時前 ・ 84
Joeman爆熱戀蕭伊！激瘦近照「撞臉林俊傑」網驚：JJ還是九妹？
百萬YouTuber Joeman（九妹）2023年7月宣布與妮婭（Niya）分手後，近日登上乾媽吳淡如節目，談及感情狀態疑似默認有新歡，女方則被起底似乎是網紅蕭伊。一舉一動備受關注的他，近日前往杜拜旅遊，意外撞臉金曲歌王林俊傑，也掀起網友熱議。
三立新聞網 setn.com ・ 1 天前 ・ 23
入冬最強冷空氣「這天」報到！ 平地最低溫恐跌破10度
[FTNN新聞網]記者周雅琦／綜合報導氣象專家吳德榮表示，未來一週天氣將出現明顯變化，明（7）日全台天氣晴朗穩定、白天微熱早晚偏涼，但自下週一（8日）東北...
FTNN新聞網 ・ 13 小時前 ・ 2
驚！年輕男去露營….1個月後「手掌1症狀」 竟感染梅毒了
醫師蘇信豪表示，最近他在診間遇到一位年輕男性患者，一臉無奈地伸出雙手地說，他一個月前去露營，回來後手掌就出現紅色斑點，不知是毒蟲咬到，或接觸到髒東西過敏。因此，男子去藥局買了止癢藥膏、類固醇藥膏，擦了一個月未見好轉，不痛不癢，但反而更多了。經抽血檢測，男子確實感染了「梅毒」。
三立新聞網 setn.com ・ 1 天前 ・ 108
看好誰當台中市長？9.9萬網友投票超震撼 ：「她」領先江啟臣
2026年地方選舉在即，各縣市已陸續推出候選人。台中市長部分，民進定調由何欣純出戰，國民立委楊瓊瓔喊出「準備好了」，民眾立委麥玉珍也有意參選，而立法院副院長江啟臣呼聲最高。對此，最新網路投票針對4人進行調查，第1名以楊瓊瓔31.8%領先，江啟臣位居第2，2人差距很小。
中時新聞網 ・ 1 天前 ・ 180
入冬最強冷空氣要來了！恐達「大陸冷氣團等級」 這天急凍跌至10度
週末天氣好轉，不少地區都有望見到陽光。但氣象粉專「天氣風險」提醒，下週一（8日）清晨將有新一波東北季風南下，雖然降溫影響不大，但下週六（14日）恐有入冬以來最強冷空氣南下，屆時北部、東北部低溫可能下探10度，有機會挑戰大陸冷氣團。
三立新聞網 setn.com ・ 22 小時前 ・ 13
不是0050也不是0056！他點名兩檔「黑馬ETF」：真的押對寶了
[FTNN新聞網]實習記者吳嘉汯／綜合報導ETF話題滿天飛，大家不是喊0050就是推0056，但真的只有這兩檔能存嗎？近日一名網友分享自己的投資心法，大膽點名兩檔「...
FTNN新聞網 ・ 20 小時前 ・ 1
粿粿傳談定百萬離婚費！要求「范姜彥豐不咬王子」
明星夫妻檔范姜彥豐、粿粿（江瑋琳）的婚變延燒一個多月，今（5日）傳出重大進展。據悉，兩人經過協商，談好百萬贍養費，粿粿還要求范姜彥豐簽下離婚協議後，不再出面咬王子（邱勝翊）。
中時新聞網 ・ 1 天前 ・ 103
高市早苗稱「尊重台灣屬中」！民進回應了
[NOWnews今日新聞]高市早苗昨（3）日公開重申，理解並尊重1972年《日中聯合聲明》內容，該聲明內容則指台灣是中國一部分，和最初「台灣有事論」說法不同，被網友解讀為「支持台灣是中國的一部份」。對...
今日新聞NOWNEWS ・ 1 天前 ・ 381
一堆日本人不買iPhone了？Android市占首度超車 「3關鍵」讓消費者不買單
曾經一面倒支持iPhone的日本市場，如今不再是蘋果的天下，越來越多消費者開始轉向Android。這背後的原因並非單一因素，而是多重變化交織的結果，包括「iPhone售價因日圓疲軟而屢創新高」、「功能升級幅度有限」以及「創新形象逐漸淡化」，加上Android機種在價格與性能上的競爭力提升，讓日本消費者重新評估何謂「值得入手」的智慧型手機。
鏡報 ・ 1 天前 ・ 18
羅志祥驚傳結婚生子！首露面全說了 驗DNA證明親子關係
藝人羅志祥近日推出新書《你可以笑我這個人，但請不要笑我的舞台》，卻因書中提到與經紀人小霜合作 27 年的深厚情誼，再度遭網路惡意揣測兩人「關係不尋常」。甚至有不實謠言影射小霜的一對混血兒女「其實是羅志祥親生」，引發社群瘋傳。面對無端攻擊，小霜日前主動在社群公開親子鑑定報告，結果顯示「親子關係為 0%」，正式替羅志祥與孩子還清白。
三立新聞網 setn.com ・ 16 小時前 ・ 31
AAA頒獎／林俊傑《背對背擁抱》唱一半！大咖歌手衝上台 網全跪了
林俊傑獲得「2025年度藝人獎」玩笑說：「我原本以為只是受邀來唱歌的，沒想到竟然也有我的份」，笑翻大家。而除了登台領獎外，也深情演唱《修煉愛情》全場一起大合唱，更驚喜合體曹承衍WOODZ深情合唱《背對背擁抱》，WOODZ標準中文發音，深情投入演出，讓全場5萬粉陶醉其中。記者林汝珊
三立新聞網 setn.com ・ 13 小時前 ・ 4
迪麗熱巴因戲減重久病不癒！疑替身曝光畫面怪異 網：妳哪位？
迪麗熱巴主演的新戲《梟起青壤》剛開播就在網路掀起兩大討論，一是她的身體疑似過度透支，二是近期流出的「假人替身」畫面引發外界好奇，讓整部劇更加話題十足。林宜君
三立新聞網 setn.com ・ 16 小時前 ・ 8
人體每天排出8000顆！塑膠微粒遍布大腦、血液 台大醫「這樣做」有助排毒
塑膠製品隨處可見，不只污染海洋，也侵害人體。台大最新研究指出，人類糞便、血液、甚至大腦，都已經驗出塑膠微粒，台灣人每天排出至少 8000 顆塑膠微粒，而這可能和腸道發炎、代謝疾病、心血管疾病、甚至神經退化有關。營養醫學醫師劉博仁指出，避免熱食接觸塑膠、少吃高度加工食品等方式，有助於減少塑膠微粒污染。
太報 ・ 17 小時前 ・ 12
向佐娶郭碧婷6年！曾「敗掉上億元」爸突喊：最大敗筆
娛樂中心／李汶臻報導台灣女星郭碧婷2013年在電影《小時代》中飾演「南湘」一角，在中國暴紅。她2019年嫁給香港娛樂大亨向華強、「向太」陳嵐的大兒子向佐，相較於郭碧婷鮮少公開露面，向華強、向太兩公婆近來不時就在鏡頭前公開發聲；繼向太日前上傳影片、罕見提小兒子向佑，自責「慈母多敗兒」，並稱小兒子「是我的痛」之後，向華強日前上傳影片認了投資大兒子向佐，是他電影生涯的「最大敗筆」。
民視 ・ 9 小時前 ・ 14
愛吃麵包怕血糖飆高！中醫師曝搭配「這一物」 血糖高峰竟降30%
[FTNN新聞網]實習記者藍彥欣／台北報導剛出爐的麵包散發香甜香氣，隨著烘培市場升溫，社會上掀起一股麵包熱潮，但背後隱藏巨大的熱量炸彈，消費者擔心攝取過...
FTNN新聞網 ・ 15 小時前 ・ 1
柯文哲備戰2026？她預測選這2都：實現復仇
[NOWnews今日新聞]前民眾主席柯文哲在昨（4）日與現任魁黃國昌同框直播時，突然自爆「請纓住南部」，被外界猜測是在預告參戰2026年縣市長大選。對此，媒體人周玉蔻今（5）日發文表示，柯文哲目標...
今日新聞NOWNEWS ・ 1 天前 ・ 252