心酸！他罹乾癬20年 怕影響同事加班不敢回診 嘆人生「2課題」未解

記者簡浩正／台北報導

「乾癬共病連環扣！」乾癬和乾癬性關節炎為一個慢性、嚴重的非傳染性疾病，雖現已有新的治療方式，但由於皮膚病灶型態相當多變化，有的患者罹病到確診時間漫長，更常與心血管疾病等共病相互牽連，形成「骨牌效應」讓病況加重。讓患者在生活工作、心理甚至經濟上都易受挫。

今年42歲、患有重度乾癬逾20年的病友阿平（化名），罹患重度乾癬，曾頭部滿滿乾癬屑、腿部病灶更是紅腫滲血，雖成功申請健保乾癬生物製劑給付，但也曾被下車打過回票，眼看著改善的病灶再度復發、發癢、滲血，嘆有時真的「生不如死」、很容易憂鬱，若遇到不夠友善職場環境，形成雙重挑戰。

他說，乾癬人生最大的兩個課題，就是歧視與治療。心靈的折磨與肉體上的痛苦，不是一般人可以體會，乾癬的癬字更是病友心中的痛，這是一個免疫失衡不會傳染的疾病，社會大眾往往聽到癬字就以為會傳染。不過，他也感謝乾癬協會多年來的衛教宣導，讓大家可以了解乾癬這個疾病。但他仍覺得，台灣的職場對乾癣病友是不友善的。

「職場是否友善，取決於對方是怎麼樣的人。」阿平說自己很幸運有份穩定的工作，但他也曾因顧慮每三週就要請假一天去看診，恐影響同仁加班，而放棄了台大醫院的乾癬門診。其他患者可能有更慘的遭遇，如求職時個人資料疾病寫上乾癣， 或是面試時外表有很明顯的乾癣，基本上求職會非常的困難，「有的長官也會擔心乾癬患者在工作上的品質和效率」。直言如果遇到升遷和打考績時，乾癬病人怎可能會好，再努力也只能嘆氣。

「生物製劑治療對乾癬中重症患者來說真的很重要。」阿平直言，使用生物製劑這兩年當中，他的生活恢復的跟正常人一樣，但只要兩年期限一到、停藥後，半年內乾癬又復發了。除了得更早起努力清潔外，回歸傳統治療效果的效果不好，真的是很折磨和痛苦。

最後，他只想說乾癬患者除了容易有心血管等共病外，職場歧視也是有的，中重症患者若能有好的治療如口服藥、生物製劑等，就能正常生活，得到更多職場友善的空間。盼健保署「免下車條款」能真正落實，不要讓患者反覆上車下車，影響患者自己、家人、職場甚至社會經濟層面。

台灣乾癬協會表示，乾癬性疾病（Psoriatic Disease）不僅是皮膚病，更是一種全身性免疫失衡的慢性發炎疾病，約三成患者同時出現關節炎（Psoriatic Arthritis）。研究顯示，乾癬患者除皮膚與關節受影響外，也常伴隨心血管疾病（CVD）、糖尿病、肥胖、高血壓、憂鬱症及發炎性腸道疾病等共病，形成相互交織的健康負擔。

協會理事長柯怡謀指出，其中，在眾多共病中，心血管疾病是乾癬患者最嚴重的健康威脅之一。乾癬病灶中的發炎反應不僅停留於皮膚，而是透過血液傳導至全身，造成血管內皮受損、動脈粥狀硬化、心肌缺血與中風等重大事件（MACE）。多項研究指出，乾癬病友罹患心血管疾病的機率為一般人的2至3倍，平均提早5年發病，且病程越長、病情越重，風險越高。

台灣乾癬協會明日下午於張榮發基金會802廳舉行病友關懷年度公益講座，今年主題為「乾癬共病連環扣，癬境求生方法多（Psoriatic Disease and Comorbidities）」。邀請多位專業醫師分享，包含探索乾癬與心血管健康的雙重挑戰、乾癬對於精神的健康、整合照護的重要性、乾癬與商業保險等六大主題。並與現場民眾展開交流。透過共同學習最新醫學知識與治療選擇，希能鼓勵病友建立身心兼顧的健康生活。

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