罹癌媽出院前2天，弟弟收到留學通知…「個人規劃vs照顧家人」怎抉擇？醫師姊：人生仍要繼續往前

對於癌症病友來說，出院後的「正常生活」，無疑是最大的挑戰；而照護者往往需要在「個人規劃」和「照顧家人」之間去做抉擇。

「精神科醫師」吳佳璇的母親出院後，居家照護的責任也就落在子女身上，弟弟卻在不久前拿到教育部公費留學資格，看見弟弟的猶豫不決，吳佳璇選擇扛起責任，讓弟弟能夠放心出國。

然而，陪伴媽媽抗癌的過程，才是她接下來要面對的最大課題……

真的可以出門嗎？

媽媽這回出院「滿月」旅行，是我和妹妹「處心積慮」要她恢復正常生活的第一步。理應滿心期待的她，卻頻頻問起「真的可以出門嗎？」

「妳覺得會出什麼問題？」我不知不覺擺出認知行為心理治療的陣仗，要她逐一檢視，以理性思考破除情緒魔障。

Q：治療過程中親友有哪些角色？

A：

● 忠實地陪伴讓病人覺得不孤單

● 幫病人表達需求，鞏固醫病關係

● 提供妥善的居住環境與必要的居家照顧

原來出院流程這麼繁複

2008年6月17日

算算時間，媽媽應已完成出院手續回到家裡，便試著從台東打電話回家確認。

回話的是弟弟，出院計畫的執行者。

他像唱流水帳，從申辦健保重大傷病卡、出院費用明細若干，以致於買什麼點心送病房護理人員感謝照顧，還有秀華阿姨預備讓媽媽進家門前去霉運的豬腳麵線口味如何等，逐一回報。

過去十多年，在我一聲令下出院的病人不知凡幾，自以為對「出院」不是一個動作，而是一段過程已有深刻的理解，直到這回親自「操盤」媽媽出院，遇上急著要媽媽出院的總醫師，才更能同感為什麼有些病人會覺得是被「逼」出院的。

即使不覺被「逼」，醫療人員或因無心疏忽或因本位主義延宕某些程序，也常讓家屬額外付出可觀的時間與精神。

舉個例子吧，如果醫師沒在出院前開證明讓媽媽去申辦重大傷病卡，事後要補救可麻煩了……我們得先回門診取得申請證明去健保局辦卡，再帶著出院帳單一干相關文件向健保局送件，才能取得豁免辦卡前住院醫療費用部分負擔的文書，再回醫院辦理退費。

家屬為了醫生疏忽的「舉手之勞」（事前從電腦作業系統完成點選，整個流程不消一分鐘），得額外多請一天假跑流程。

很多醫師應當不清楚這類瑣事，自己也是在當了好幾年主治醫師後，因為督導的住院醫師忘記在出院前幫病人申辦重大傷病卡，在門診被一位女兒罹患精神分裂症第一次住院的爸爸教會這件「大事」。

成全弟弟的留學夢

我得在出院前兩天離開台北去東部上班，只能留下一張長長的交辦清單給弟弟，當然包括提醒醫師開申辦重大傷病卡證明書。

「辛苦了，看來一切順利」，我打斷向來拘謹的弟弟近乎冗長的回報。

話筒另一端感覺訕訕的，「有什麼問題嗎？」

我心裡暗想，該不會媽一出院，爸爸就恢復事事跟她「據理力爭」的習慣，「爸媽…還好嗎？還是…你怎麼了？」我追問下去。

「姐，我出去唸書真沒關係？」等了大半年，前幾天弟弟好不容易接到澳洲新南威爾斯大學博士班的入學通知。

「有人叫你不要去？」

「不是，媽媽昨天還要我『快去快回』，千萬不要遷就小蓁」，小蓁是弟弟認識不久的女朋友。

平日老「吐槽」弟弟沒行情的媽媽和妹妹，對他終於「把」到的女朋友並不滿意。

「我比較擔心媽媽…我不在台灣真沒關係？」弟弟趕緊澄清。

「你留下來病也不會好得比較快…沒人能告訴我們，媽媽是不是那幸運的20%，5年內不會復發…」

抗癌的路，總要走下去

我告訴弟弟等我把蒐集到的文獻，還有請教來的建議一一整理消化過，會再找一位腫瘤科醫師拿主意：

「不管作什麼治療，都要事先取得媽媽的同意，還要讓她心安」

「我已經跟我的老闆兼朋友說好要繼續留在台東工作，半年合約期滿後再續約一年。這樣的工作型態讓我有很多時間照顧媽媽！」

我也同意弟弟「快去快回」，好不容易拿到教育部公費留學資格，放棄太可惜。

「可是…」有兩個強悍的姊姊，弟弟不免瞻前顧後。

「安啦！去吧去吧，有狀況再說。」老實說，我也還無法具體說出會出哪些「狀況」……

「秀華滷的豬腳很好吃吧！快去阻止媽媽吃太多。」我顧左右而言他。

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（本文摘自《罹癌母親給的七堂課：當精神科醫師變成病人家屬＋（續篇）抗癌之役必修的心理腫瘤學（給癌症病患、照顧者與醫療人員的「陪伴套書」。二冊不分售）》行路出版，吳佳璇著）

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