國健署推罕病照護8週年 SMA明年納入新生兒篩檢
生活中心／李世宸、張皓宇 台北報導
國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫，目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊，透過多元服務模式照顧罕病患者，國健署也宣布明年下半年起，將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢項目，預計有13萬名新生兒受惠。
主持人：「哇，我們看到我們的畫布上，已經有繽紛的色彩了。」撒下沙粒，象徵積沙成塔，反映出罕病照護，是一條需要社會共同支持的漫長路。主持人：「一二三。」罕病照護8週年，國健署邀請全台北、中、南、東13家醫院，所設置的14個罕病照護服務團隊，展現跨專業照護服務的成果與決心。
國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫。（圖／民視新聞）罕病基金會創辦人陳莉茵：「除了感謝還是再感謝，謝謝各醫院在最前線的醫護，還有個案管理師還有很多復健團隊，大家的幫忙幫助罕見疾病，我們雖然是人少，但是就是診斷困難難照顧。」2017年起，國健署推動罕見疾病照護服務計畫，服務超過8500個罕病家庭，國健署期盼，透過建立全國照護網絡，讓政府與社會的關懷，陪伴每個罕病家庭。
國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫。（圖／翻攝國健署影片）國健署長沈靜芬：「明年度我們接下來會納入SMA，進我們的新生兒篩檢，在後續一些罕見疾病的部分，我們也陸陸續續，會委託CDE（醫藥品查驗中心）做HTA，就是醫療經濟效益評估，那我們期待在接下來，在未來我們會陸陸續續，納入更多的罕見疾病，進去我們的新生兒篩檢裡面。」目前罕病照護需要更多民間組織與大眾力量一起投入，也期待更多正向能量，成為支持罕病家庭的強大力量。
更多民視新聞報導
台版手遊不鳥中國曬8964截圖！疑踩辱華紅線有夠酸
少子化成衝擊？臺大兒醫短片「只有兒科才有的風景」 帶外界看真實醫療現場
罕病「泛視神經脊髓炎」新解方！「生物製劑」大幅降低復發風險
其他人也在看
割捨4將！中華隊公布世界盃資格賽12人 林書緯將迎生涯國家隊初登場
中華男籃備戰2027年卡達FIBA世界盃資格賽，將在11月28日作客神戶迎戰日本，隨後於12月1日回到新莊主場再戰日本。中華隊首場客場戰的12人名單今（25）日也出爐，包括陳盈駿、林庭謙、林秉聖、游艾喆、林書緯、阿巴西、盧峻翔、周桂羽、雷蒙恩、曾祥鈞、謝宗融與高柏鎧。阿提諾、譚傑龍、蔡宸綱與關達祐則未進入本場最終名單。
鏡報 ・ 8 小時前
SJ利特喊話：「想再來大巨蛋開演唱會」曝來台願望清單 分享獨特保養祕訣
Super Junior本月16日才剛結束於台北大巨蛋舉辦的三天演唱會，隊長利特今（25日）再度以護膚品牌DER28代言人身分，出席在台代言記者會，以及粉絲見面會。 媒體聯訪時，利特提及對粉絲的「無人
eNews ・ 6 小時前
喜樂時代影城桃園A19店明年1/4熄燈 環球購物中心這麼說
桃園高鐵特區的「桃園A19店」喜樂時代影城2021年10月2日與環球購物中心A19店同日開幕，經營剛滿4年，近日卻公告停止營業公告，「喜樂時代影城桃園A19店將於2026年1月4日最後一場電影放映結束後，正式結束營業」。對於喜樂時代影城熄燈後原址的規劃，環球購物中心今天受訪說：「Global Mal
自由時報 ・ 6 小時前
環境部：台南烏樹林暫置場無石棉瓦 勿傳不實訊息
（中央社記者張雄風台北25日電）環境部今晚發布新聞稿澄清，台南烏樹林暫置場並無堆置石棉瓦，網路傳言為不實訊息、切勿傳播；台南市長黃偉哲在臉書重申，風災廢棄物採分類管理，石棉瓦暫置區位於城西焚化爐，勿再以訛傳訛。
中央社 ・ 7 小時前外籍學生華語文演講比賽 美籍溫柯橋摘金
（中央社記者趙靜瑜台北25日電）由國立國父紀念館主辦的「2025年外籍學生華語文演講比賽」今天結果揭曉，來自美國的溫柯橋演說「沉默與直言」，奪得冠軍殊榮，獲得新台幣2萬元獎金。
中央社 ・ 7 小時前
小世界發現大驚喜！桃園市兒童美術館「迷你蹦！Mini Boom !」邀你玩轉尺度
桃園市兒童美術館今（25）日舉行年度主題展覽「迷你蹦！Mini Boom！」開幕，即日起至明年3月2日止，以「袖珍」為題，從縮小的世界出發，探索觀看、創造與想像的關係，邀請觀眾重新思考生活中的尺度與可能。文化局長邱正生表示，「迷你蹦！Mini Boom ！」從經典娃娃屋回顧袖珍文化的發展，延伸至大型
自由時報 ・ 6 小時前
全台首輛純電動醫療巡迴車 深入北海岸偏鄉提供醫療照護
生活中心／綜合報導全台人口最多的新北市，人口超過400萬，但醫療資源相當吃緊。南屏基金會發揮愛心，捐贈全台首輛純電動醫療巡迴車給淡水馬偕，將深入偏鄉提供社區巡診、疫苗施打與行動醫療，最基礎可服務15萬人次，為偏鄉醫療注入永續能量。白色外觀的五門轎車，上頭還寫著馬偕紀念醫院，裡頭寬敞舒適，但可不是一般轎車，而是全台第一輛純電動醫療巡迴車。台上頒發感謝狀，拍照合影，這是新北市南屏基金會，捐贈的醫療用，希望能提升偏鄉醫療服務能量。財團法人新北市南屏基金會董事長 陳俊廷：「這台醫療巡迴車，來協助我們的醫療上偏遠地區，來就醫治療的勞苦奔波的這些困擾，然後可以乘載我們的醫生護士，到偏遠地區，為他們來做一些治療」。南屏基金會捐贈純電動醫療巡迴車給淡水馬偕。（圖／民視新聞）全台人口最多的新北市，人口超過400萬人，但每萬人病床數卻低於全國平均，醫療資源吃緊。南屏基金會捐贈純電動醫療巡迴車給淡水馬偕，提供社區巡診、疫苗施打和行動醫療，最基礎可服務15萬人次。淡水馬偕醫院院長 洪大川：「有很大的幫助，我們會辦一些健康促進，健康活動、健康檢測、疫苗注射，還有一些疾病的篩檢衛教等等，都需要靠這部行動車來代步，讓在我們北海岸地區，所有在地的民眾提供更好的醫療」。醫院藉由巡迴車深入偏鄉，讓長者能就近就醫。（圖／民視新聞）醫院藉由巡迴車深入偏鄉，讓長者能就近就醫，也為偏鄉醫療注入永續能量。原文出處：全台首輛純電動醫療巡迴車 深入北海岸偏鄉提供醫療照護 更多民視新聞報導簡廷芮爆偷吃王品澔 神隱14天近況曝光！陳家逵《好運來》殺青了！拍撞車戲「一度失溫」狼狽花絮曝光熟齡網紅全台海選！陪伴熟齡世代續航樂夢新人生
民視影音 ・ 6 小時前
國1銅鑼交流道轎車自撞護欄翻車！駕駛受困變形車體內 送醫不治
國道一號25號晚間發生嚴重自撞車禍，苗栗銅鑼交流道南下出口，一名男子開車撞上護欄後翻覆，被救出時已經沒有生命跡象，送醫後不治。嚴重意外發生在25號晚間8點左右，一名年約45歲的男子自行開著白色小客車，
台視新聞網 ・ 6 小時前
今彩539八百萬頭獎送出1注！ 獎落這縣市
台彩今（25）日開出今彩539獎號09、30、36、38、39，派彩結果出爐，頭獎開出1注，獎金8百萬元，從新北市三芝區民生街5號「發財點彩券行」開出。貳獎開出222注，每注獎金2萬元。大樂透本期頭獎
台視新聞網 ・ 7 小時前
東京聽奧／最終日保齡球、羽球奪1銀1銅 台灣隊本屆1金6銀6銅作收
2025年東京第25屆達福林匹克運動會25日迎來賽程最終日，台灣靠著保齡球及羽球代表隊在混合團體賽的精采表現，再進帳1銀1銅，代表團本屆賽會賽程全部結束，總獎牌數1金6銀6銅。
三立新聞網 setn.com ・ 7 小時前桌球》17歲郭冠宏再度貢獻2勝 台灣隊粉碎中國隊U19男團5連霸美夢
今年六月底，17歲小將郭冠宏從中國隊手中拿下2勝，但台灣隊在2025年亞洲青少年桌球錦標賽男子團體4強賽，仍以2:3落敗，無緣爭冠；今晚郭冠宏在世界青少年錦標賽U19歲組男團8強賽，連續擊退李和宸、溫瑞博，再度貢獻2勝，終於率領台灣隊以3:1扳倒中國隊挺進4強。
自由時報 ・ 1 天前
誰點的海陸大餐？服務生送錯崩潰「薪水都不夠賠...」 謝金燕一句話幫解決太霸氣
「姐姐」謝金燕雖已50歲仍又酷又辣，時常與網友分享生活，昨（23日）晚她透露近日出門用餐遇到服務生送錯餐，還是該店最貴套餐，讓服務生險些爆哭，但最後謝金燕的舉動超霸氣！
鏡週刊Mirror Media ・ 1 天前
直播1小時狂賣86間房、卻破產3次！帥過頭炒房斷頭告白：竹南房價從13萬飆到55萬「除了我、大家都賺翻」
靠炒房聞名的投資客「帥過頭」（本名黃家進），曾買賣6千多間房子、資產超過億元。他在2014年因看準台積電設廠題材，炒作苗栗竹南房產，打著「台積電來了漲三成、帥過頭來了漲三倍」的聳動廣告，吸引網友加入炒房團。
Yahoo奇摩房地產 ・ 20 小時前
經典賽》大谷翔平對上中華隊！愛爾達公布轉播授權「沒緯來」
大谷翔平宣布將代表日本出戰2026年世界棒球經典賽（WBC），這項重量級消息瞬間點燃全球棒球熱潮，也同步讓台灣球迷最關注的「轉播權」議題成為焦點。愛爾達電視今（25）日發布最新聲明，正式公布明年經典賽與大聯盟賽事的播出規劃。
中時新聞網 ・ 13 小時前
東南亞尋歡「打炮團」爆HIV感染 篩檢後又1人中鏢
台灣愛滋病毒（HIV）感染人數持續攀升，醫界對年輕族群感染率上升感到憂心。日前一群由香港、台灣人組成的「打炮團」因成員確診HIV而集體求診，最終另有一人確認感染。
中天新聞網 ・ 13 小時前
陸客不來！北海道景點擠爆 業者：台客超多
[NOWnews今日新聞]日本首相高市早苗本月上旬表示「台灣有事」可能構成「存立危機事態」，引發中國強烈反彈，並祭出一連串反制措施，其中包括呼籲中國民眾避免前往日本旅遊。距離這項呼籲發布已超過10天，...
今日新聞NOWNEWS ・ 18 小時前
「河南王」有多狂？陶朱隱園頂樓慶生、 12億買3戶帝寶只花5分鐘
日前台北一家酒店舉辦「世紀級」豪華婚宴，許多港台大咖藝人親自到場祝賀，例如梁朝偉、劉嘉玲夫妻；而新郎是「河南王」王任生的孫子。關於王任生的背景，旗下事業涵蓋塑膠、化工、房地產等領域，過去曾有媒體報導，他一口氣花費12億買下3戶帝寶，交涉過程僅5分鐘；此外，王任生90歲生日是在超級豪宅「陶朱隱園」頂樓過，當時威京集團主席沈慶京也來祝壽。
三立新聞網 setn.com ・ 1 天前