歷經2次手術與長期復健 罕病XLH少女陳宥榛錄取醫學系

財團法人罕病基金會今天(15日)舉行「2025罕見疾病獎學金頒獎典禮」，就讀大學一年級的陳宥榛儘管罹患罕見疾病，仍通過2次手術與長期治療的考驗，錄取義守大學醫學系。她說自己將來要當醫生，幫助更多病患。

財團法人罕病基金會15日舉行「2025罕見疾病獎學金頒獎典禮」，今年有415位病友獲獎，共發出新台幣290萬元獎金。獲得「金榜題名獎」的陳宥榛考取義守大學醫學系，她回憶起自己在小學二年級被發現罹患「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症(XLH)」，此病會導致骨骼發育異常，雙腿呈現O型彎曲，明明是遺傳性疾病，但全家只有她得到，她覺得很傷心、打擊也很大，更覺得老天很不公平。

她說，爸媽跟她說對不起，並且說對她很虧欠，然後帶著她到處求醫，游泳、瑜伽、氣功、電療等都做了，每天也要吃非常多藥，她還動過2次大型手術，將雙腿放入鋼釘及鋼板。她拿出X光照片，說自己當時真的痛到什麼東西都吃不下去。她說：『(原音)現在鋼板還是在裡面，還在這邊，還有這邊，就是去做一個人工的骨折，讓它變成有一個開口這樣，然後它就可以讓你腳骨頭變直，然後你還會長高，所以我原本是151公分，現在變155這樣，但是我腳踝這邊還是沒有開，所以它看起來就還是有點歪歪的。』

雖然宥榛從小成績一直都不錯，但考量到復健會花非常多時間，在高中時，她把心一橫，將治療暫停，努力在學業上，並一舉考上義守大學醫學系公費生，她希望自已將來當醫生，幫助更多病患；而且也因為在這個疾病上面花了很多金錢，她想要回報給家人。

衛福部長石崇良致詞時指出，罕見疾病最麻煩的就是要花很多時間才能診斷出來，衛福部已建置罕見疾病的診斷平台，將由台大兒童醫院承作，只要有症狀卻查不清楚原因，或是有不明感染時，就可以尋求專業醫師協助。在費用方面，未來也會增加診療費給從事罕病照顧的醫護同仁，讓他們可以得到應有的尊重。

石崇良強調，每個人天生都不平等，但怎麼讓大家在不平等的基礎下可以得到平等的機會、可以在社會發揮自己的所長，這是政府的責任，也是大家共同的願望。他承諾明年罕病用藥會持續成長，預算一定會優先討論。