「泡泡龍」男孩的街頭夢 張不開手指也能敲出勇敢鼓聲
〔記者王捷／台南報導〕很多小朋友夢想當太空人，但國小5年級的王柏權卻想當街頭藝人打爵士鼓。柏權罹患泡泡龍症，雙手反覆受傷與沾黏，手指無法張開，當鼓手似乎比去外太空更遠，但他說，只要想著更困難的事，眼前的就不難了。
昨天下午，台灣泡泡龍病友協會與南無南漫生活實驗基地、成大USR「泡泡龍的生命款待」計畫團隊等單位，在台南大遠百廣場舉辦一場泡泡龍病友成果發表公益活動「疼痛之外，我想說……」，開場的表演，是王柏權帶來的三首爵士鼓伴奏。
就讀新北市土城國小的王柏權，跟父母從北部到台南，就是為了登台表演，他出生時就罹患泡泡龍症，下半身幾乎沒有皮膚，一出生就被送進加護病房。
父親王義文回憶，那段日子幾乎沒有一天能安心睡覺。剛出生的嬰兒只要風吹草動就可能受傷，泡泡龍症患者的皮膚如紙般脆弱。兒子小時候每次換藥都要10幾個小時，因為痛會掙扎、去抓，又會讓皮膚受傷，只能先哄睡、再悄悄換藥，一次又一次重複，常常天亮才結束，哭聲聽在耳裡如刀割。
好不容易，柏權上幼稚園，但沒上幾天課又因為疼痛返家，所幸王義文任職的公司，得知柏權的病況，讓王義文在家工作，他說，因為現在對泡泡龍症的認知普及，很多人都能包容像柏權一樣的患者，雖然在低年級時，一些學童仍會有很直接的反應，但年紀越大，同學對柏權都很好。
因為泡泡龍症的緣故，柏權的手指因反覆受傷、沾黏無法張開，有次看到音樂教室有爵士鼓，所以就抱著嘗試的心情，讓柏權去打鼓，沒想到現在成為柏權最喜歡的樂器，雖然握著鼓棒打擊手會受傷，但他仍展現出超越年紀的堅強，把手與鼓棒用繃帶綁在一起繼續打鼓。
柏權的夢想是當街頭藝人，他希望自己的勇氣能傳進鼓聲中，讓更多人聽見，也想用表演收入幫助和他一樣需要勇氣的孩子。
五年前，成大醫院副院長許釗凱成立泡泡龍團隊專診，召集皮膚科、小兒科、營養科等多位專業醫師共同照護患者。許釗凱成為許多家庭的精神支柱，讓像柏權這樣的孩子有更多希望。台南大遠百也無償提供場地，讓團隊舉辦活動，幫助患者家庭彼此支持、交流。
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