中西醫合療 破解「飢」因密碼

小胖威利症是一種罕見的遺傳疾病，會影響肌肉張力與代謝功能，最明顯的特徵就是「食欲停不下來」，常常不斷想吃、無法控制，導致嚴重肥胖，甚至引發糖尿病、高血壓等併發症。在花蓮慈濟醫院，團隊以中西醫合療的方式共同照護，找出了標靶中草藥，來抑制基因的異常表現，兒童發展復健中心也為孩子量身打造運動訓練，讓他們在家就能動起來。除了醫療，家長的支持也是關鍵力量，幫助孩子們建立規律的生活與飲食習慣，才能讓治療效果事半功倍。

「我是誰 (朱醫師)，哇太棒了，今天真的你很棒 又稱讚我。」

身材魁武的背影，完全看不出來實際年齡只有8歲，李小弟是小胖威利症的患者，體重已經超過60公斤。李小弟的媽媽：「(孩子一出生)沒什麼動靜，就過來這邊(花蓮慈濟醫院)急救，在這裡住了一個月，朱(紹盈)醫師看他的面相，覺得有點類似像 小胖威利，就建議我們查一下這方面的基因，然後就確診。」

「小胖威利症」是一種 罕見的遺傳疾病，由第15號染色體缺失或異常所引起。這個症候群會影響孩子的生長、肌肉張力、以及智力發展，患者難以控制食慾，導致越吃越胖。李小弟的爸爸：「他拿到手上吃的東西，你就不能再去搶，或者是拿走，一拿走他就情緒馬上爆發起來。」

肥胖帶來的併發症，可能導致三高而引發多重器官疾病，沒有經過妥善治療的患者，平均壽命恐怕減少十年以上。NS「你有沒有看到，你看這個都黑掉了，這叫黑色素棘皮症，我就很害怕 很快糖尿病就來了。」

李小弟的身心狀況都出了問題，焦急的爸媽來到花蓮慈濟醫院，透過中西醫合療，看見了治療曙光。NS「會很想吃嗎，都想吃 隨時隨地，只要看到食物就會想方設法弄到手。」

運用針灸，以及貼耳豆的方式，加強循環代謝，還找出了標靶中草藥，對症治療。花蓮慈濟醫院副院長 何宗融：「因為他是食欲無法控制，所以我們會用一個，抑制SETDB1的基因，我們算出來的中藥，有白朮 九里香 野馬追 跟兔兒風。」

「20個開始，1舉高 2放下 。」

花蓮慈濟醫院兒童發展復健中心，為小胖威力症的孩子們量身打造運動課程，幫助他們控制體重，改善肌肉張力。花蓮慈院兒童發展復健中心組長 劉盈綺：「在設計運動上面，我們會朝向低強度，然後低衝擊性的，低衝擊性的就會，對他們的下肢骨骼的傷害度，會比較小一點。」

「坐下 2。」

花蓮慈院兒童發展復健中心組長 劉盈綺：「所以就像我們剛才練習的坐到站，在躺姿下做簡單的 ，調整後的伏地挺身，或者是調整後的仰臥起坐，讓他們在家裡，就可以容易做的活動為主。」

結合了中西醫的精準醫療與代謝監測，不但有效控制體重、預防併發症，也能改善情緒。這樣的整合照護，幫助小胖威利症孩子，重拾健康也找回自信。

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